Powstrzymaj moje SMA

Kolejne Dawki Spinrazie (Nusinersen)
Kosztowna Rehabilitacja

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Styczeń 2019 zapamiętam jako najbardziej traumatyczny okres dla mojej rodziny.

To właśnie wtedy moja kilkumiesięczna wędrówka od lekarza do lekarza z moim najmłodszym synkiem zakończyła się najgorszą wiadomością jakiej mogłam się spodziewać – SMA – typ1. Najcięższy rdzeniowy zanik mięśni.

Do dzisiaj nie umiem poukładać sobie w głowie , że mój 2-letni Dominiś jest skazany na tak poważną, nieuleczalną chorobę. Od dnia kiedy usłyszeliśmy ten wyrok moje życie jako samotnej matki muszę dzielić między szpitalem, a pozostała dwójką dzieci.

Cały czas przez moją głowę przewijały się pytania jak to możliwe , przecież urodził się zdrowym dzieckiem. Do 5-go miesiąca życia tak książkowo się rozwijał, był w stanie obrócić się z pleców na brzuch, czy podnieść główkę w pozycji leżącej. I co teraz?!

W czerwcu 2020 minął rok od podania pierwszej dawki nusinersenu naszemu Dominikowi.

Rok temu spędzał czas w pozycji leżącej, czasami pół leżącej. Zaczęły się problemy z bezdechem. W związku z tym, że mięśnie znacznie osłabły, synek potrzebował pomocy we wszystkim. Nie mógł się bawić ze swoimi braćmi. Na rehabilitacji płakał, nie było mowy w ogóle o siadzie z podparciem. Nie potrafił pić przez słomkę. Po pierwszej dawce leku była to czynność na którą mógł już sobie pozwolić. Później było już tylko lepiej. Ręce zaczęły się robić silniejsze.

W tej chwili potrafi sam jeść, pić. Siedzi już bez podparcia. Mając zaledwie 2 latka jest samodzielny za pomocą wózka aktywnego, w końcu może poszaleć z braćmi i innymi dziećmi. W tej chwili ma tyle siły że potrafi sam się podeprzeć siedząc a nawet ciągnąć linę bądź przesunąć np. stolik.

Dzięki Spinrazie (nusinersen), ciężkiej pracy Dominika i fizjoterapeutów udało się osiągnąć tak wielkie sukcesy. Przy tym leku bardzo ważna jest kosztowna rehabilitacja (1h-100zł a potrzeba ich min 4h w tygodniu), integracja sensoryczna oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny dobrany indywidualnie do potrzeb synaa.

Mnie jako samotną mamę przerażają te ogromne koszty i wiem , że tylko dzięki ludziom o wspaniałych sercach jestem w stanie zapewnić synkowi wszystko co potrzebne do dalszej walki.

Dziękuję
Mama Dominika

Nasz Cel 35000 zł

47.2%

Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

21:15

Piękny Chłopczyk. Trzeba walczyć o zdrowie, dopóki się walczy, dopóty się zwycięża.
Może rodzice mogliby nagłośnić bardziej sprawę? Skorzystać z innych stron pomocy, np. z zrzutki.pl?
Wierzę, że Dominik da radę!

OSTATNIE WPŁATY

1 miesięcy 100 PLN

1 miesięcy DANIEL 55 PLN

2 miesięcy 20 PLN

3 miesięcy LUCYNA 55 PLN

4 miesięcy MARIA 59 PLN

5 miesięcy HANNA 59 PLN

Powstrzymaj moje SMA

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi