Rok temu spędzał czas w pozycji leżącej, czasami pół leżącej. Zaczęły się problemy z bezdechem. W związku z tym, że mięśnie znacznie osłabły, synek potrzebował pomocy we wszystkim. Nie mógł się bawić ze swoimi braćmi. Na rehabilitacji płakał, nie było mowy w ogóle o siadzie z podparciem. Nie potrafił pić przez słomkę. Po pierwszej dawce leku była to czynność na którą mógł już sobie pozwolić. Później było już tylko lepiej. Ręce zaczęły się robić silniejsze.
W tej chwili potrafi sam jeść, pić. Siedzi już bez podparcia. Mając zaledwie 2 latka jest samodzielny za pomocą wózka aktywnego, w końcu może poszaleć z braćmi i innymi dziećmi. W tej chwili ma tyle siły że potrafi sam się podeprzeć siedząc a nawet ciągnąć linę bądź przesunąć np. stolik.
Dzięki Spinrazie (nusinersen), ciężkiej pracy Dominika i fizjoterapeutów udało się osiągnąć tak wielkie sukcesy. Przy tym leku bardzo ważna jest kosztowna rehabilitacja (1h-100zł a potrzeba ich min 4h w tygodniu), integracja sensoryczna oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny dobrany indywidualnie do potrzeb synaa.
Mnie jako samotną mamę przerażają te ogromne koszty i wiem , że tylko dzięki ludziom o wspaniałych sercach jestem w stanie zapewnić synkowi wszystko co potrzebne do dalszej walki.
Dziękuję
Mama Dominika
1 miesięcy AFONSO 65 PLN 
Dodaj komentarz