Powstrzymaj moje SMA

Styczeń 2019 zapamiętam jako najbardziej traumatyczny okres dla mojej rodziny.

Wszelkie informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

To właśnie wtedy moja kilkumiesięczna wędrówka od lekarza do lekarza z moim najmłodszym synkiem zakończyła się najgorszą wiadomością jakiej mogłam się spodziewać – SMA – typ1. Najcięższy rdzeniowy zanik mięśni.

Do dzisiaj nie umiem poukładać sobie w głowie , że mój roczny Dominiś jest skazany na tak poważną, nieuleczalną chorobę. Od dnia kiedy usłyszeliśmy ten wyrok moje życie jako samotnej matki muszę dzielić między szpitalem, a pozostała dwójką dzieci. Dopiero uczę się co ta choroba może zrobić z ciałem mojego synka. Brak możliwości samodzielnego ruchu to dopiero początek. Największe problemy to trudności z odżywianiem, oraz to czego najbardziej się boje, czyli niewydolność oddechowa.

Cały czas przez moją głowę przewijają się pytania jak to możliwe , przecież urodził się zdrowym dzieckiem. Do 5-go miesiąca życia tak książkowo się rozwijał, był w stanie obrócić się z pleców na brzuch, czy podnieść główkę w pozycji leżącej. I co teraz?!

Nie jest w stanie samodzielnie podnieść nawet główki. Mam pogodzić się z tym, że będzie jeszcze gorzej? NIE!
Muszę walczyć o szybkie podanie leku Nusinersen, który od 1 stycznia 2019 roku jest refundowany. Lekarze mówią, że wprowadzenie takiego leczenia może zahamować postępy tej choroby, ale Ci sami lekarze zalecają kupno asystora kaszlu (ok 18 000 złotych), aby moje dziecko nie utopiło się w wydzielinie, która tworzy się w jego płucach. Muszę też mieć ssak (1300 zł) , żeby móc zareagować kiedy mój synek zacznie się krztusić. W tych zaleceniach są jeszcze inne specjalistyczne sprzęty, które pomogą mi kontrolować funkcje życiowe Dominika, np. Pulsoksymetr ( ponad 1000 zł )

Mam świadomość tego, że jeżeli uda nam się szybko wprowadzić leczenie Nusinersenem, równorzędnie należy zacząć intensywną rehabilitację ( 1h – ok 100 zł )

Mnie jako samotną mamę przerażają te ogromne koszty i wiem , że tylko dzięki ludziom o wspaniałych sercach jestem w stanie zapewnić synkowi wszystko co potrzebne do dalszej walki.

Dziękuję
Mama Dominika

10.1%

zebraliśmy

35000

Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

OSTATNIE WPŁATY

1 dni WOJCIECH 30 PLN

3 dni DOROTA 100 PLN

4 dni JAN 5 PLN

4 dni HENRYK 20 PLN

5 dni EUGENIUSZ 100 PLN

5 dni AGA 20 PLN

Powstrzymaj moje SMA

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi