fbpx

Zanika mięsień po mięśniu – powstrzymaj SMA Dominika

Dominik cierpi na SMA, typ 1 – najcięższy rdzeniowy zanik mięśni – każdego dnia jego mięśnie znikają, a my toczymy walkę o życie.

Zanika mięsień po mięśniu – powstrzymaj SMA Dominika
Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Styczeń 2019 zapamiętam jako najbardziej traumatyczny okres dla mojej rodziny. To właśnie wtedy moja kilkumiesięczna wędrówka od lekarza do lekarza, z moim najmłodszym synkiem, zakończyła się najgorszą wiadomością, jakiej mogłam się spodziewać – SMA – typ1. Najcięższy rdzeniowy zanik mięśni.

Do dzisiaj nie umiem poukładać sobie w głowie , że mój 3-letni Dominiś skazany jest na tak poważną, nieuleczalną chorobę. Od dnia, gdy usłyszeliśmy wyrok moje życie, jako samotnej matki muszę dzielić między szpitalem, a pozostała dwójką dzieci.

Cały czas przez moją głowę przewijają się pytania jak to możliwe. Przecież urodził się, jako zdrowe dziecko. Do 5-go miesiąca życia tak książkowo się rozwijał. Był w stanie obrócić się z pleców na brzuch, czy podnieść główkę w pozycji leżącej. I co teraz?!

Dominik regularnie przyjmuje lek – Nusinersen, żeby zahamować postęp choroby. 

Rok temu  spędzał czas w pozycji leżącej, czasami pół leżącej. Zaczęły się problemy z bezdechem. W związku z tym, że mięśnie znacznie osłabły, synek potrzebował pomocy we wszystkim. Nie mógł się bawić ze swoimi braćmi. Na rehabilitacji płakał, nie było mowy o siadzie z podparciem. Nie potrafił pić przez słomkę. Po pierwszej dawce leku była to czynność, na którą mógł już sobie pozwolić. Później było już tylko lepiej. Ręce zaczęły się robić silniejsze.

W tej chwili potrafi sam jeść i pić. Siedzi już bez podparcia. Mając 3 latka jest samodzielny za pomocą wózka aktywnego, w końcu może poszaleć z braćmi i innymi dziećmi. W tej chwili ma tyle siły, że potrafi sam się podeprzeć siedząc, a nawet ciągnąć linę, bądź przesunąć np. stolik.

Dzięki Spinrazie (nusinersen), ciężkiej pracy Dominika i fizjoterapeutów udało się osiągnąć tak wielkie sukcesy. Przy tym leku bardzo ważna jest kosztowna i regularna rehabilitacja (1h-100zł, a potrzeba ich min 4h w tygodniu), integracja sensoryczna oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny, dobrany indywidualnie do potrzeb syna.

Mnie jako samotną mamę przerażają te ogromne koszty. Wiem, że tylko dzięki ludziom o wspaniałych sercach jestem w stanie zapewnić synkowi wszystko co potrzebne do dalszej walki.

Nasz Cel   35000 zł
69.2%


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

A
21:15

Piękny Chłopczyk. Trzeba walczyć o zdrowie, dopóki się walczy, dopóty się zwycięża.
Może rodzice mogliby nagłośnić bardziej sprawę? Skorzystać z innych stron pomocy, np. z zrzutki.pl?
Wierzę, że Dominik da radę!



OSTATNIE WPŁATY
Fundacja TIPTOP 3 godzin RADOSłAW 55 PLN
Fundacja TIPTOP 2 dni ELżBIETA 25 PLN
Fundacja TIPTOP 2 dni 15 PLN
Fundacja TIPTOP 2 dni MARIA 30 PLN
Fundacja TIPTOP 2 dni MARZENA 30 PLN
Fundacja TIPTOP 2 dni GRZEGORZ 200 PLN

Dodaj komentarz