Ogromna walka o sprawność Wojtusia

Wojtuś urodził się 25 września 2017 roku. Początkowo nic nie wskazywało na jego problemy zdrowotne, ponieważ rozwijał się prawidłowo do trzeciego miesiąca życia,. Następnie z powodu problemów z napięciem mięśniowym oraz utrzymującym się silnym zezem został skierowany do okulisty i neurologa. Wojtuś rósł, miesiąc za miesiącem mijał, a on miał coraz większe opóźnienie w rozwoju […]

Powrot do wszystkich podopiecznych

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Po prawie 2,5-letnich poszukiwaniach przyczyny nieprawidłowego rozwoju Wojtusia wykryto wrodzone zaburzenia białek N-glikozylacji. ZESPÓŁ PMM2-CDG, który należy do bardzo rzadkich i nieuleczalnych chorób metabolicznych o podłożu genetycznym. Wojtuś jest prawdopodobnie JEDYNYM dzieckiem na świecie ze zdiagnozowanym wariantem mutacji w genie PMM2. Jest jak „biała kartka”, którą rodzice chcą zapisać najlepiej jak tylko potrafią.

Wojtuś zmaga się z opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym i hipoplazją robaka móżdżku. Do listy należy również dodać wiotkością mięśni, zezem neurologicznym, niedoborem masy ciała i koślawością stóp. Stopniowa diagnoza była rozszerzona o afazję, nadwrażliwość sensoryczną, zaburzenia neurologiczne oraz uszkodzenia wielonarządowe. Przeszedł pierwszą z czterech zaplanowanych operacji oczu. Jest pod stałą opieką specjalistycznych poradni. Są to poradnie: neurologiczna, genetyczna, metaboliczna, okulistyczna, kardiologiczna, laryngologiczna, gastroenterologiczna, fizjoterapeutyczna, logopedyczna, psychologiczna oraz pedagogiczna.

Wojtuś skończył już 3 latka, a jego dzieciństwo wygląda zupełnie inaczej, niż większości rówieśników, ponieważ jego codzienność to ogromna walka o sprawność. Sprawność, która dzieciom przychodzi tak łatwo, ale niestety nie jemu.

Każdy dzień to jego intensywna, wieloprofilowa rehabilitacja, ponieważ dzięki niej widoczne są ogromne efekty, a on pokonuje szczyty swoich możliwości.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w gromadzeniu funduszy na intensywną rehabilitację, lekarstwa oraz wszelkie wizyty specjalistyczne dla Wojtusia. Za każdy gest wsparcia, który pomoże Wojtusiowi w walce o jego sprawność będziemy ogromnie wdzięczni.