Mały Gucio kontra wielka niewiadoma

Gustaw urodził się w 37 tygodniu ciąży jako hipotrofik z wagą 2300g.

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Gustaw urodził się w 37 tygodniu ciąży jako hipotrofik z wagą 2300g. Od początku był bardzo spokojnym dzieckiem, jednak nie wyrażał emocji. W pierwszym dniu życia stwierdzono u synka hipoglikemie. Jego pierwsza wizyta na oddziale neurologicznym odbyła się, gdy Gucio miał niespełna trzy miesiące. Podstawowe badania nie wykazały nic niepokojącego, lecz stwierdzono, że ma mocne obniżone napięcie mięśniowe. Rozwój Gucia odbiegał od normy. Po kolejnych konsultacjach z lekarzami od rehabilitacji dostaliśmy pilne skierowanie na dwutygodniową rehabilitację. I tak zaczęła się nasza walka o lepsze życie naszego syna. Gustaw połowę swojego życia spędził na turnusach rehabilitacyjnych i pobytach w szpitalach w poszukiwaniu niewiadomej.

Coś mu dolega, ale nic konkretnego nie można znaleźć. Lekarze wpisują pierwsze rozpoznania - mózgowe porażenie dziecięce. Po roku kolejna hospitalizacja w CZD na oddziale neurologii. Tym razem rezonans pokazał, że syn ma wrodzone wady spoidła wielkiego, czyli hipoplazję ciała modzelowatego. Oznacza to zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Po konsultacjach z lekarzami postanowiliśmy wykonać na własną rękę badanie genetyczne WES, które jest najbardziej kompleksowym badaniem. Było to bardzo kosztowne badanie, ale dzięki niemu poznaliśmy przyczynę zaburzeń Gustawa. Po trzech miesiącach dostaliśmy wstępną diagnozę - Syndromiczne opóźnienie rozwoju intelektualnego typu 54 uwarunkowane heterozygotycznym wariantem patogennym w genie CLTC (ORPHA:178469). Przed samymi Świętami Bożego Narodzenia kolejna hospitalizacja, powtórka badań, aby móc wprowadzić lek na rozwój mózgu i mowy, których przyjmowanie może wywołać mocną nadpobudliwość.

Gustaw jest pod stałą opieką wielu specjalistów, ponieważ wymaga ciągłej stałej rehabilitacji. W wieku 3,5lat postawił samodzielnie pierwsze kroki. Obecnie ma skończone prawie 7 lata, jednak nadal nie mówi, jedynie wymawia samogłoski. Gutek jest bardzo pogodnym i mądrym dzieckiem. Co dzień widzimy jego zaangażowanie w terapie i chęć walki o lepsze jutro.

W związku z chorobą synka, wołamy o pomoc ludzi o dobrym sercu. Nie poddajemy się – nie możemy i nie chcemy. Już tak dużo osiągnęliśmy. Nie tracimy nadziei. Wiemy, że rehabilitacja i ciągłe ćwiczenia pomogą synkowi.

Nasz Cel 11000 zł

36.2%

Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

[addtoany]

OSTATNIE WPŁATY