Jestem Jaś, moje kości są kruche jak szkło

Wrodzona łamliwość kości to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Dla pacjentów oznacza jedno – ogromny ból.

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Rodzice Jasia kilka miesięcy temu usłyszeli: wrodzona łamliwość kości typ III , jedna z najcięższych odmian tej choroby. Na myśl przychodzi tylko wielkie cierpienie dziecka i ciągła walka, by tylko ulżyć mu w bólu. Jest to choroba nieuleczalna, która jest wynikiem defektu w postaci dojrzewania kolagenu, odpowiedzialnego za budowę kości. Charakteryzuje się zwiększona kruchością kości, niską masą kostną , oraz podatnością na złamania.

Jaś urodził się 8 listopada 2018 roku , a do pierwszych złamań doszło już w brzuszku mamy. Po urodzeniu doszło kolejnych 5.

Maluch leczony jest w Klinice Propedeutyki i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi. Co dwa miesiące musi mieć tam podawany lek, który wzmacnia jego szkielet. Ważna jest również rehabilitacja , mająca na celu wzmocnienie mięśni , tak by odciążyć kruche kości. Niestety stała opieka medyczna, wszelkie konsultacje lekarskie i rehabilitacje wymagają dużego wkładu finansowego. Wiadomo również, że czekają go w przyszłości operacje polegające na włożeniu drutów w kości. Są dwa rodzaje takich drutów (ortopedzi nazywają te druty -śrubami) Są to śruby nierosnące "pręty Ruscha" -operowane co 2 lata i śruby rosnące "pręty Fassier-Duvala" - operowane co 5 lat.

Jaś kość udową prawą miał złamaną trzykrotnie. Za pierwszym razem nie została ona usztywniona więc powstała już deformacja .

Duże wsparcie ma w swoim rówieśniku, koledze z oddziału – Kubusiu. Chłopcy urodzili się w podobnym czasie i oboje cierpią na te samo schorzenie .

Choroby tej nie da się wyleczyć , ale na pewno można ulżyć w bólu maluszkowi i pomóc mu stanąć na własne nóżki. W chwili obecnej wiadomo , że rodzice nie będą w stanie podołać wszystkim kosztom, dlatego tak bardzo ważna jest nasza wspólna pomoc. Pomożesz ?

17.2%

15000




Bądź na bieżąco, zostaw swój adres email!


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

OSTATNIE WPŁATY
26 dni MARSYL 700 PLN
26 dni BARTEK 55 PLN
1 miesięcy TOMASZ 25 PLN
5 miesięcy TOMASZ 25 PLN
6 miesięcy MARIA 125 PLN
6 miesięcy 100 PLN

Dodaj komentarz

Your Cart