fbpx

Jaś – chłopiec kruchy jak szkło

Wrodzona łamliwość kości to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Dla pacjentów oznacza jedno – ogromny ból.

Jaś – chłopiec kruchy jak szkło
Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Do pierwszych złamań doszło jeszcze w łonie matki. Kolejne pojawiły się zaraz po przyjściu na świat. Następne, gdy Jaś przekroczył próg domu. I tak od dwóch lat. Ich ilość przeraża, napełnia strachem i ogromnym bólem. Powód? Trzeci typ wrodzonej łamliwości kości. Rzadko występujący, o ostrym, ciężkim przebiegu. Nieuleczalny, powstający w wyniku defektu w wytwarzaniu przez organizm kolagenu (odpowiedzialnego za budowę kości) o niskiej jakości. Co gorsza, stan kości pogarsza się wraz z rozwojem dziecka.

Walka o życie Jasia rozpoczęła się w momencie narodzin

Urazów było wiele, nie wszystkie zdążono na czas odpowiednio usztywnić. Tak było na przykład z prawą kością udową, ponieważ doszło do jej trzykrotnego złamania, a w konsekwencji do deformacji. Teraz jest nieco lepiej. Chłopiec co dwa miesiące przyjmuje specjalistyczny lek, ponieważ wzmacnia on jego szkielet. Jest też poddawany rehabilitacjom, pozwalającym wzmocnić mięśnie i choć trochę odciążyć kruche jak szkło kości. W przyszłości czekają go operacje, na początek co najmniej dwie. Przy mniej optymistycznym wariancie, co dwa lata, przy dobrych wiatrach, co pięć. Jedno jest pewne. Operacje są nieuniknione i polegać będą na włożeniu drutów/śrub (ruchomych lub nierosnących) w kości.

Rzeczywistość rodziny? Ciężka dla chłopca i ciężka dla rodziców. Dzień za dniem, ale też noc za nocą to nieustający ból. Ból złamanych kości, często samoistnie, nawet w śnie. Narzekają? Nigdy. Boją się tylko czy zdążą zebrać pieniądze na rehabilitację, leki oraz operacje. Dlatego tak ważna jest Wasza pomoc. Przekażcie cegiełkę wsparcia na rozwój Jasia.

Nasz Cel   15000 zł
18.4%


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

OSTATNIE WPŁATY
Fundacja TIPTOP 3 miesięcy JOANNA 100 PLN
Fundacja TIPTOP 8 miesięcy BOGUMIłA 30 PLN
Fundacja TIPTOP 1 lat AGNIESZKA 50 PLN
Fundacja TIPTOP 1 lat MARSYL 700 PLN
Fundacja TIPTOP 1 lat BARTEK 55 PLN
Fundacja TIPTOP 1 lat TOMASZ 25 PLN

Dodaj komentarz