Jestem Jaś, moje kości są kruche jak szkło

Wrodzona łamliwość kości to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Dla pacjentów oznacza jedno – ogromny ból.

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Rodzice Jasia kilka miesięcy temu usłyszeli: wrodzona łamliwość kości typ III , jedna z najcięższych odmian tej choroby. Na myśl przychodzi tylko wielkie cierpienie dziecka i ciągła walka, by tylko ulżyć mu w bólu. Jest to choroba nieuleczalna, która jest wynikiem defektu w postaci dojrzewania kolagenu, odpowiedzialnego za budowę kości. Charakteryzuje się zwiększona kruchością kości, niską masą kostną , oraz podatnością na złamania.

Jaś urodził się 8 listopada 2018 roku , a do pierwszych złamań doszło już w brzuszku mamy. Po urodzeniu doszło kolejnych 5.

Maluch leczony jest w Klinice Propedeutyki i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi. Co dwa miesiące musi mieć tam podawany lek, który wzmacnia jego szkielet. Ważna jest również rehabilitacja , mająca na celu wzmocnienie mięśni , tak by odciążyć kruche kości. Niestety stała opieka medyczna, wszelkie konsultacje lekarskie i rehabilitacje wymagają dużego wkładu finansowego. Wiadomo również, że czekają go w przyszłości operacje polegające na włożeniu drutów w kości. Są dwa rodzaje takich drutów (ortopedzi nazywają te druty -śrubami) Są to śruby nierosnące "pręty Ruscha" -operowane co 2 lata i śruby rosnące "pręty Fassier-Duvala" - operowane co 5 lat.

Jaś kość udową prawą miał złamaną trzykrotnie. Za pierwszym razem nie została ona usztywniona więc powstała już deformacja .

Duże wsparcie ma w swoim rówieśniku, koledze z oddziału – Kubusiu. Chłopcy urodzili się w podobnym czasie i oboje cierpią na te samo schorzenie .

Choroby tej nie da się wyleczyć , ale na pewno można ulżyć w bólu maluszkowi i pomóc mu stanąć na własne nóżki. W chwili obecnej wiadomo , że rodzice nie będą w stanie podołać wszystkim kosztom, dlatego tak bardzo ważna jest nasza wspólna pomoc. Pomożesz ?

9.9%

15000




Bądź na bieżąco, zostaw swój adres email!


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

OSTATNIE WPŁATY
3 dni OLIWIA 5 PLN
9 dni KATARZYNA 50 PLN
1 miesięcy WERONIKA 25 PLN
1 miesięcy ANGELIKA 20 PLN
1 miesięcy IWONA 20 PLN
2 miesięcy LIDIA 20 PLN

Dodaj komentarz

Your Cart

Korzystanie z witryny oznacza zgodę na wykorzystywanie plików cookie. Polityka plików cookies

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close