fbpx

Rodzeństwo naznaczone brzemieniem choroby genetycznej – Agatka i Antoś walczą o zdrową przyszłość

Gdy w rodzinie pojawia się dziecko obciążone chorobą genetyczną, świat na chwilę się zatrzymuje, a łzy napływają do oczu. Gdy pojawia się druga istotka, zmagająca się z tą samą chorobą, świat wywraca się do góry nogami, a zamiast kropel po policzkach płynie potok łez. Tak jest w przypadku Antosia i Agatki.

Rodzeństwo naznaczone brzemieniem choroby genetycznej – Agatka i Antoś walczą o zdrową przyszłość
Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Gdy w rodzinie pojawia się dziecko obciążone chorobą genetyczną, świat na chwilę się zatrzymuje, a łzy napływają do oczu. Gdy pojawia się druga istotka, zmagająca się z tą samą chorobą, świat wywraca się do góry nogami, a zamiast kropel po policzkach płynie potok łez. Tak jest w przypadku Antosia i Agatki, rodzeństwa, które los mocno doświadczył, zsyłając na nich zespół von Recklinghausena - nieuleczalną nerwiakowłókniakowatość typu 1.

Choroba charakteryzuje się obecnością plam typu „kawa z mlekiem”, licznymi guzkami skórnymi i podskórnymi, występowaniem guzów (nerwiaków) nerwów słuchowych czy zaburzeniami widzenia (wynikającymi z rozwoju zmian w okolicach nerwów wzrokowych). Konieczna jest stała rehabilitacja, nieustanne kontrole lekarskie i specjalistyczny sprzęt. Antoś i Agatka są poddawani rehabilitacji trzy razy w tygodniu.

Chłopiec zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym i opóźnionym rozwojem ruchowym. Antoś ma 1,5 roku, lecz nadal je rozdrobnione, płynne jedzenie. Nie ma odruchu gryzienia i przełykania pokarmów stałych. Dieta nie dostarcza mu też pełni wartości. To wpływa na obniżoną odporność i częstsze infekcje. Przez długi czas Antoś nosił kombinezon rehabilitacyjny Thera Togs, obecnie czeka na SPIO – specjalistyczną kamizelkę kompresyjną. Wszystko po to, by zatrzymać skutki choroby. By dać samodzielność i zmniejszyć dolegliwości chorobowe.

Agatka, starsza, już 11. letnia, siostra też zmagała się z obniżonym napięciem mięśniowym. Gdy z tego wyszła pojawiła się skolioza z kifozą, która szybko postępuje. Nie pomagają ćwiczenia z fizjoterapeutami, noszenie gorsetu ortopedycznego. Skrzywienie kręgosłupa trzeba operować, a przy jej chorobie genetycznej to skomplikowane i ryzykowne.

Sytuacja rodzinna jest trudna. Większą część dochodów samotnie wychowującej matki pochłaniają rehabilitacje, sprzęty i dodatkowe zajęcia wzmacniające. Środków już brakuje, a są one niezbędne przy tak nieprzewidywalnej chorobie, jaką jest zespół Recklinghausena.

Nasz Cel   30000 zł
1.9%


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

OSTATNIE WPŁATY
Fundacja TIPTOP 6 dni NORBERT KASIA 20 PLN
Fundacja TIPTOP 6 dni IZA 500 PLN
Fundacja TIPTOP 6 dni ANNA 55 PLN

Dodaj komentarz