fbpx

POMÓŻ TOSI ZATRZYMAĆ CZAS

Kochani! Nasza Tosia ma 4 lata i JESZCZE porusza się samodzielnie. Za jakiś czas, choć nie wiemy kiedy, przestanie chodzić, siedzieć, ruszać rękoma, aż pozostanie zupełnie sparaliżowana…

POMÓŻ TOSI ZATRZYMAĆ CZAS
Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Tosia cierpi na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni. Oznacza to, że stopniowo poszczególne mięśnie, stawy, powięzi, oraz ścięgna puchną. Następnie zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy. I choć Tosia ma dopiero kilka lat, w dużej mierze już teraz nie do końca może liczyć na swoje ciało. Z olbrzymim lękiem towarzyszymy jej na każdym kroku, gdyż każdy uraz, a także infekcja (generalnie wszystkie stany zapalne w organizmie Tosi) powodują kostnienie tkanek miękkich. Tosia wie, że nigdy nie będzie jej dane samej się uczesać, ponieważ już teraz nie potrafi podnieść rączek wystarczająco wysoko. Nie umie sama założyć butów - przez usztywniony tors i plecy, ale też nie schyla się wystarczająco nisko. Wszystko to będzie odbywać się w towarzystwie nieodłącznego bólu, pojawiającego się przy każdym ruchu..

 

Tosia
Tosia

Rozpaczliwie próbujemy opóźnić ten straszny proces. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia, żeby móc zapewnić Tosi zagraniczne konsultacje lekarskie, sprzęt (teraz aparat słuchowy, gdyż FOP uszkodził słuch, w przyszłości dostosowanie łazienki do niepełnosprawności Tosi), leki na AZS i przeciwbólowe… A może w przyszłości uda się powstrzymać postępy tej choroby. Medycyna postępuje, a aktualne badania nad lekiem są obiecujące.

Nasz Cel   10000 zł
67.5%


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

Michał S.
22:33

Warto wierzyć w lepsze jutro. Proszę to mało, ale wierzę że się uda i to będzie mały sukces, w długiej drodze.



Kasia
09:25

Tosiu jesteś cudną ,dzielną dziewczynką . Trzymam kciuki !



Olga
15:14

Tosiu jesteśmy z Tobą !



Marta
14:41

Trzymam kciuki Tosiu, powodzenia !! <3



Maciej
14:40

Dużo , dużo Zdrówka !!!



M.G.
10:47

Antoninko – JESTEŚMY Z TOBĄ !



OSTATNIE WPŁATY
Fundacja TIPTOP 4 miesięcy HALINA 100 PLN
Fundacja TIPTOP 5 miesięcy 100 PLN
Fundacja TIPTOP 9 miesięcy OD IDY 50 PLN
Fundacja TIPTOP 1 lat KUBA 35 PLN
Fundacja TIPTOP 1 lat KINGA 200 PLN
Fundacja TIPTOP 1 lat BOGDAN 125 PLN

Dodaj komentarz