Delikatny jak motylek – zmagania Błażejka z EB – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

Chciałabym tak zwyczajnie Go wykąpać… bez bólu, cierpienia i tego okropnego krzyku…. Ubrać w piżamkę i położyć do łóżeczka….. To słowa dzielnej mamy Błażejka.

Powrot do wszystkich podopiecznych

Delikatny jak motylek – zmagania Błażejka z EB – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Ból, krzyk i łzy. Mamy, taty i Błażejka. W każdej minucie, godzinie i w każdym dniu. Tym naznaczone jest życie całej rodziny, ponieważ to, co miało być sielanką i wspaniałą życiową przygodą, okazało się ciężkim doświadczeniem. Błażejek urodził się z wodonerczem lewej nerki i EB, czyli poważnym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. – Od porodu liczyła się każda sekunda. Niewiadome było, czy synek, nasz ukochany synek, doczeka następnego słońca. Gdy nie można przytulić swojej kruszynki, wziąć jej w objęcia i powiedzieć „kocham Cię”… – mówi mama, a jej drżący głos i szkliste oczy dopowiadają całą resztę, oddają to, co niewypowiedziane. Błażejek, jak wszystkie dzieci z EB nazywany jest motylkiem, ponieważ jest tak delikatny i kruchy jak ich skrzydełka.

Było ich coraz więcej i więcej. Chłopca przewożono z jednej placówki medycznej do drugiej. Cierpiał na łóżku szpitalnym, rodzice cierpieli przy nim i w domu. Obecnie jest niewiele lepiej, a i bywają takie momenty, że bezsilność odbiera nadzieję, pozostaje tylko siła. Nadludzka siła, by toczyć walkę o lepsze jutro dla Błażejka, ponieważ każde kąpanie przynosi ból, każde ubieranie w piżamkę powoduje krzyk, a niemalże każdy ruch łzy.

Zmiana opatrunków zajmuje średnio trzy godziny dziennie i też naznaczona jest cierpieniem. Wszystko pochłania olbrzymie kwoty. Same opatrunki kosztują 3000 zł miesięcznie. Ponadto, domowy budżet uszczuplają jeszcze specjalistyczne kosmetyki, liczne konsultacje medyczne z fachowcami w całej Polce. Do całości doliczyć trzeba również indywidualnie ułożoną dietę, która, mimo mimo ran w ustach i przełyku, pozwoli Błażejkowi normalnie jeść. W obliczu takich wyzwań potrzebna jest pomoc, ponieważ rodzice stracili już wszystkie oszczędności, a potrzeby nieustannie rosną.