FRANIO – BÓL I TRUDNOŚCI Z ODDYCHANIEM, TOWARZYSZĄ MU OD ZAWSZE.

 

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Franek urodził się 16.10.2017 roku. Już w trakcie ciąży zostaliśmy poinformowani przez lekarza o nieprawidłowości ciała syna- za krótkie kończyny, podejrzewano wtedy karłowatość oraz zwężenie klatki piersiowej. Z tego względu zostaliśmy skierowani na poród do kliniki we Wrocławiu, która dysponuje specjalistycznym sprzętem, ponieważ nie dawano mu szans na przeżycie. Po urodzeniu genetyk, który podejrzewał karłowatość, po przejrzeniu wyników badań i stwierdzeniu licznych złamań zdiagnozował Osteogenesis Imperfecta-Wrodzona Łamliwość Kości. We Wrocławiu spędziliśmy miesiąc, a gdy tylko stan Franka poprawił się na tyle by mógł być transportowany, skierowano nas na Oddział Intensywnej Terapii w szpitalu w Łodzi. Franciszek już w życiu prenatalnym miał połamane kilkakrotnie wszystkie kości w ciele, dlatego przez pierwsze 6 tygodniu podawaną miał morfinę, by chociaż trochę uśmierzyć mu ból. Badania genetyczne wykonane w Łodzi potwierdziły, że jest to najcięższy typ Wrodzonej Łamliwości Kości, czyli typ II. W Polsce dzieci z tym typem choroby, jest zaledwie 5, dlatego wszystkiego uczymy się sami i z innymi mamami dzielimy się nabyta wiedza, by być jak najbardziej pomocni dla naszych pociech. Po ciężkiej półrocznej walce w szpitalu na Intensywnej Terapii udało nam się wyjść do domu, ale nasz mały synek ma również wrodzoną niewydolność oddechową, dlatego na co dzień musi być podłączony do respiratora, który pomaga mu oddychać.

FRANIO - BÓL I TRUDNOŚCI Z ODDYCHANIEM, TOWARZYSZĄ MU OD ZAWSZE.
FRANIO - BÓL I TRUDNOŚCI Z ODDYCHANIEM, TOWARZYSZĄ MU OD ZAWSZE.

Teraz jesteśmy pod opieką ośrodka wentylacji domowej, który na szczęście zapewnia Franiowi potrzebne do życia sprzęty, opiekę medyczną oraz warunki, aby nasz synek mógł mieszkać z nami w domu. Ma również założony PEG (rurka do żołądka) którym podajemy mu mleczko, ale próbujemy powoli uczyć go stopniowo normalnego jedzenia. Obecnie naszym największym zmartwieniem jest deformacja klatki piersiowej tzw. „Kurza Klatka”, którą spowodowały problemy z oddychaniem.

Zadaniem respiratora jest rozprężanie płuc, które pomogą w uformowaniu klatki piersiowej, tak by w przyszłości płuca oraz serce miały gdzie prawidłowo funkcjonować.
Choroba Wrodzonej Łamliwości kości jest niestety nieuleczalna, ale co dwa miesiące jeździmy do szpitala w Łodzi, gdzie synek ma podawany lek na wzmocnienie kości, ponieważ są one tak kruche, że mogą łamać się samoistnie, np. przy zmianie pieluszki, kąpieli, płaczu, czy w trakcie snu. Franuś nosi również kask korekcyjny formujący jego główkę, która przez miękkie kości uległa ogromnej deformacji.
Franciszek mimo choroby i pozycji leżącej, w której musi ciągle przebywać jest bardzo pogodnym chłopcem. Uwielbia, gdy czyta mu się książeczki, chodzi na spacery i bawi się swoimi zabawkami. Jest ciągle uśmiechniętym dzieckiem, który codziennie nas czegoś uczy! Staramy się jak możemy, aby zapewnić potrzebne dla niego udogodnienia oraz pokazywać świat, który znajduję się za jego pokoikiem. Ty również możesz pomóc nam zapewnić

Franiowi dzieciństwo na jakie zasługuje oraz specjalistyczną opiekę rehabilitacyjną.

FRANIO - BÓL I TRUDNOŚCI Z ODDYCHANIEM, TOWARZYSZĄ MU OD ZAWSZE.

2.7%

30000




Bądź na bieżąco, zostaw swój adres email!


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

OSTATNIE WPŁATY
1 dni WOJCIECH 50 PLN
1 dni NATALIA 5 PLN
1 dni ELżBIETA 10 PLN
1 dni 20 PLN
3 dni KRZYSZTOF 20 PLN
3 dni 55 PLN

Dodaj komentarz

Your Cart