Chciałbym dorastać bez bólu

Piotruś urodził się w 2010 roku. Gdy miał niespełna 3latka została mu postawiona diagnoza – Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów – postać wielostawowa.

Powrot do wszystkich podopiecznych

Informacje zawarte w opisie zbiórki zostały potwierdzone dokumentacją medyczną

Jest to choroba autoimmunologiczna, ma charakter przewlekły i w naszym przypadku agresywny przebieg.

Leczenie polega na podawaniu leków immunosupresyjnych, glikokortykosteroidów i rehabilitacji pozwalającej jak najdłużej zachować sprawność.

U nas choroba zajęła większość stawów: skokowe, kolanowe, biodrowe, łokciowe, nadgarstkowe oraz międzypaliczkowe bliższe obu rąk.

Przez pierwszy rok walki z chorobą nie było widać żadnej poprawy. Piotruś ledwo chodził, ciężko było mu cokolwiek utrzymać w rączkach, często chorował co tylko zaostrzało objawy.

W końcu nadeszła nadzieja na lepsze jutro...

W sierpniu 2014 roku Piotruś dostał pierwszy zastrzyk leku biologicznego. Został zakwalifikowany do programu na 2 lata. W międzyczasie bywały zaostrzenia choroby i kilkudniowe pobyty w szpitalu, ale ogólny stan zdrowia i wyniki badań polepszały się.

31.08.2016 roku - ostatni zastrzyk leku biologicznego w programie. Ostatnie przygotowania do pójścia do zerówki. W październiku choroba dała o sobie znać ze zdwojoną siłą. Piotruś robił się coraz bardziej sztywny, chodzenie sprawiało mu ból. Miał wykonaną punkcję kolan, zwiększone dawki sterydów i znów intensywniejszą rehabilitację.

Z marzeń o chodzeniu do szkoły, pozostało tylko nauczanie indywidualne w domu. Ciągła walka z bólem i zmniejszony kontakt z rówieśnikami bardzo odbił się na psychice Piotra. Regularnie chodził do psychologa.

W marcu 2017 roku z powodu znacznego zaostrzenia choroby, znów przyznano nam leczenie biologiczne. Znów na 2lata, które minęły w tym roku. W ciągu tych 2lat Piotruś starał się normalnie funkcjonować, spotykać się z przyjaciółmi, jeździć na rowerze, ból pojawiał się tylko przy zmianach pogody.

23.04.2019r. Piotr dostał ostatni zastrzyk. Mamy nadzieję, że historia się nie powtórzy, że nasz synek nie będzie musiał znów tak bardzo cierpieć.

Nasz już 8 letni bohater dzielnie znosi 3 zastrzyki tygodniowo, branie leków, częste pobrania krwi, ciągłe wizyty u specjalistów, bo ta choroba to nie tylko sztywność i ból stawów. Ortopeda, okulista (choroba wiąże ze sobą ryzyko wystąpienia zapalenia błony naczyniowej oka), rehabilitacje. To część naszego życia.... Wszystkie te rzeczy bardzo obciążają nasz budżet, dlatego prosimy Was o pomoc.

Pragniemy, żeby nasz synek dorastał bez bólu...

3.5%

10000

Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

Kris

16:22

Rozwazalbym emigracje z tego kraju. W Irlandii gdzie mieszkam leki biologiczne sa dostepne tak dlugo jak dzialaja na pacjenta. To skandal, ze dzialajaca terapia jest przerywana bo nie ma pieniedzy w budzecie. Mgr farmacji, Cork Irlandia

OSTATNIE WPŁATY