POMÓŻ TOSI ZATRZYMAĆ CZAS

Kochani! Nasza Tosia ma 4 lata i JESZCZE porusza się samodzielnie. Za jakiś czas, choć nie wiemy kiedy, przestanie chodzić, siedzieć, ruszać rękoma, aż pozostanie zupełnie sparaliżowana…

Tosia cierpi na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), co oznacza, że stopniowo poszczególne mięśnie, stawy, powięzi, oraz ścięgna puchną po czym zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy. I choć Tosia ma dopiero 4 lata, w dużej mierze już teraz nie do końca może liczyć na swoje ciało – dlatego z takim lękiem towarzyszymy jej na każdym kroku, gdyż każdy uraz, a także infekcja (generalnie wszystkie stany zapalne w organizmie Tosi) powodują kostnienie tkanek miękkich. Już wie, że nie będzie jej nigdy dane samej się uczesać, ponieważ już teraz nie potrafi podnieść rączek wystarczająco wysoko, założyć butów - przez usztywniony tors i plecy nie schyla się wystarczająco nisko. Wszystko to będzie odbywać się w towarzystwie nieodłącznego bólu, pojawiającego się przy każdym ruchu..

 

Rozpaczliwie próbujemy opóźnić ten straszny proces. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia, żeby móc zapewnić Tosi zagraniczne konsultacje lekarskie, sprzęt (teraz aparat słuchowy, gdyż FOP uszkodził słuch, w przyszłości dostosowanie łazienki do niepełnosprawności Tosi), leki na AZS i przeciwbólowe… A może w przyszłości uda się powstrzymać postępy tej choroby. Medycyna postępuje, a aktualne badania nad lekiem są obiecujące.

47.8%
10000




Bądź na bieżąco i zapisz się do newslettera


Udostępnij informację o zbiórce na Facebooku

Michał S.
22:33

Warto wierzyć w lepsze jutro. Proszę to mało, ale wierzę że się uda i to będzie mały sukces, w długiej drodze.



Kasia
09:25

Tosiu jesteś cudną ,dzielną dziewczynką . Trzymam kciuki !



Olga
15:14

Tosiu jesteśmy z Tobą !



Marta
14:41

Trzymam kciuki Tosiu, powodzenia !! <3



Maciej
14:40

Dużo , dużo Zdrówka !!!



M.G.
10:47

Antoninko – JESTEŚMY Z TOBĄ !



fundacja
10:43

Trzymamy Kciuki !!



OSTATNIE WPŁATY
4 dni temu PIOTR 6 PLN
10 dni temu JOANNA 100 PLN
11 dni temu ŁUKASZ 100 PLN
12 dni temu DOROTA 100 PLN
14 dni temu ELIZA 50 PLN
14 dni temu RENATA 10 PLN

Dodaj komentarz

Korzystanie z witryny oznacza zgodę na wykorzystywanie plików cookie. Polityka plików cookies

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close